您的位置:首页 > 动态

美赞臣奶粉“独特的一餐” 用公益行动关怀罕见疾病人群

2023-12-06 03:53热度:116

2月28日是国际罕见病日,美赞臣奶粉联合中国高危儿干涉救助基金会等组织,进行“独特的一餐”公益性提倡行为,号召社会发展更多的人关注罕见病。

罕见疾病就是指发病率小于五十万分之一,或新生婴儿患病率小于万分之一的病症。现阶段,全世界已经知道罕见疾病大约是7000种,只有不上10%的罕见疾病有已核准的抗病毒药物或计划方案。资料显示,目前全球少见病人已经超过3亿多,在其中近50%是孩子。在我国,罕见疾病人群大约是2000数万人。

以甲基丙二酸血症(患者又称“青柠檬小宝宝”)为例子,因为患者体内欠缺氨基酸代谢酶,没法很好地新陈代谢食材蛋白质和碳水化合物,造成甲基丙二酸在体内堆积,引起代谢性酸中毒,会严重影响成长发育,甚至影响智力发育。即便是肉、蛋、奶这种普通食品,许多患者都终身没法品味。因此,美赞臣进行“独特的一餐”,期待让平常人在国际罕见病日这一天用肉、蛋、奶以外食材,制做高蛋白的菜肴,将制作流程或成果展出去,让更多的人关怀罕见疾病人群。

现阶段美赞臣在全球范围内有着20几款特医食品,其中还有10尾款面对代谢病开发设计,如PKU(苯丙酮尿)、甲基丙二酸血症等。早就在2009年,美赞臣奶粉便与全国妇幼保健检测公司办公室进行苯丙酮尿患者特殊奶粉补贴新项目。2020年11月,美赞臣公益基金会创立,扶持基因遗传代谢性罕见疾病少年儿童作为其第一个公益性方位。2021年,该慈善基金会协同9家银行进行“少见生命之力,守卫她们冒险”提倡;2022年,该慈善基金会进行“为了爱呐罕,看到青柠檬小宝宝”公益行动。